Le dije recientemente a un compañero de correo electrónico como yo questioné a cada médico acerca del tratamiento que recibiría sobre mi acromegalia que fue diagnosticada recientemente. Esta es la respuesta que ella me envió por correo electrónico apenas unos días antes que yo tuviera que viajar a Erlangen en Alemania para realizar una operación para quitar el tumor de la glándula pituitaria:

  "Espero sobre todo que usted pueda sentirse relajado y confiando completamente acerca del equipo médico que se ocupará de su operación y su recuperación. No es bueno que usted continue desafiándolos. A veces usted tiene que escoger a las personas que usted siente que son los mejores profesionales y entonces permitir que ellos tomen cuenta de la situación. ¿Ha pensado usted alguna vez que su aprensión y el antagonismo puedan formar parte de la condición? Usted no logrará cualquier cura “batallando con los médicos."

  Ah, eso me afectó! Y sentí que tenia que contestar con algunas de mis propias experiencias acerca de lo que había sucedido conmigo. Porque, en la víspera de volar a Alemania para mi operación quirúrgica, yo me encontré en total desacuerdo con el consejo de mi compañera.

¡
Esto es lo que le contesté a ella:

Estimada Compañera de Correo Electrónico

  Gracias por su consejo acerca de no desafiar la profesión médica… Sé que su consejo viene con buena intención. Desgraciadamente, está equivocada. Y sé que esto no es la parte de mi condición, porque mis facultades mentales están todavía excelentes.

  Si yo no hubiera desafiado a cada médico en el camino, yo todavía no sería diagnosticado. Aún así, tomó cuatro años desde el comienzo de los síntomas hasta que el diagnóstico correcto de acromegalia finalmente sucediera.

  Mañana tomo el avión a Alemania para una cirugía transfenoidal realizada por uno de los mas importantes neurocirujanos para tumores pituitarios del mundo, el Profesor Rudolf Fahlbusch, que ha emprendido sobre 4.000 de estas operaciones. Pero aún los mejores médicos no son infalibles. Los médicos en Alemania se olvidaron de darme cualquier instrucción de pre-op. Yo los llamé varias veces antes que ellos finalmente me dijeron que tenia que parar de tomar mis medicamentos cuatro días de antemano y estar de ayuno la noche antes de ingresar en el hospital. Si no hubiera preguntado, no habría sabido a tiempo esta información importante.

  He aprendido cuán importante es averiguar lo que los médicos proponen hacer conmigo y siempre hacer preguntas, preguntas, y más preguntas.

  De regreso a Londres, por ejemplo, solamente evité perder mi licencia de manejar por el hecho de ser un paciente determinado. Recientemente, a causa de mi enfermedad, yo tuve que hacer una prueba visual de campo, donde usted está en un espacio oscurecido y usted mira en un globo blanco que esta prendido, con un ojo cubierto. Usted tiene que apretar un zumbador tan pronto como usted vea un punto blanco pequeño en la orilla de la pantalla. Pero yo podía ver dos puntos blancos. El médico dijo, "Tonterías, hay sólo un punto allí." Contesté, "No, hay dos puntos realmente." El insistió que definitivamente solo había un punto, y que debo por lo tanto tener problema de diplopía (Vision doble). Podría verlo escribir, "Diplopía" en su bloco de anotaciones. Pero, afortunadamente, he aprendido a ser una pessoa determinada. Sabía que yo no tenía diplopía. Así, insistí que él se levantara y mirara por sí mismo. Y finalmente, reaciamente, él se levantó, miro, y él dijo, "Ah, sí, hay dos puntos. Debo haber programado la máquina equivocadamente."

  Cuándo mi Médico General me dijo, después que algunos de mis examenes de hormonas regresaron como anormal, que no había que preocuparme por nada y podría regresar para verlo un año más tarde, yo no concordé. Sentía en el corazón que algo más grave estaba pasando. Fui a ver otro Médico General. Dije que quería su opinión y también la opinión de un especialista. El Médico General se molestó mucho conmigo. El dijo, ¿"Usted quiere una segunda opinión y una TERCERA opinión? Yo pienso que eso no es necesario." Pero insistí que era necesario. Y así, con mucha hesitació, él me envió a un especialista local. Quién encontró el tumor.

  l especialista local, sin embargo, me dijo que el tumor era inofensivo y era "no funcional". El dijo que el tumor podría ser curado por medicamentos. Pero después de seis meses de poner mi “fé” en este tipo local, yo desafié su diagnóstico. Busqué uno de los mas reconocidos endocrinólogos de Inglaterra para una segunda opinión. ¡El médico local estaba furioso conmigo! Pero yo tenía razón de tomar control sobre mi situación. Era mi vida que estaba en juego, no la suya. Ese reconocido endocrinólogo encontró que ese tumor, en vez de ser un tumor inofensivo "no-funcional", era realmente peligroso y me estaba causando muchos daños y ciertamente podría acortar mi vida a menos que la cirugía se realizara. Por primera vez, supe que tenía acromegalia.

  Yo lo dije que queria encontrar el mejor neurocirujano. De toda mi investigación, yo descubri que sería un trabajo complicado extraer este tumor, sin el riesgo de cegarme, o de destruir completamente la glándula pituitaria. Había hablado con pacientes que habían tenido la cirugía en un estado mucho mas avanzado de la enfermedad sólo para luego lamentarse amargamente de no ser un paciente firme e determinado. Ellos habían ido a un cirujano, el primero que su médico había recomendado, pero un cirujano que quizá ha realizado este tipo de cirugía apenas algunas veces durante el año. Así como extraeron el tumor, ellos también extraeron o dañaron la glándula pituitaria. He hablado con estos pacientes. Ellos tienen una calidad de vida bastante mala, en su mayor parte son incapazes de trabajar, y están atados a sus hogares. Ellos tienen que tomar o tienen que inyectarse un cóctel de sustancias químicas cada día para sobrevivir. Por supuesto, quise hacer lo mejor para evitar ese destino.

  Insistí que el cirujano que me iría realizar la cirugía tuviera que proporcionarme con estadísticas. Aprendí de la Asociación Pituitaria de la Red que sólo cuando un cirujano hubiera hecho por lo menos 500 de estas operaciones, en una tasa alrededor de dos operaciones por semana, ellos podrían ser considerados realmente competentes. Quise saber cuántas operaciones pituitarias el cirujano ya había realizado y cuales eran los resultados.

  El especialista me envió a su cirujano favorito. Yo lo miré directamente a los ojos. ¿"Me dará usted mi mejor oportunidad?" Pregunté. ¿Su reacción? El quedó de color rojo fuerte. Yo le pregunté acerca de estadísticas. El tosió y farfulló. El no me podría dar cualquiera. ¿Le pregunté cómo, en ausencia de la estadística, yo podría escoger un cirujano? El contestó, "Utilize su instinto basico." ¡Bien, cuando se trata de atascar instrumentos puntiagudos en la cabeza, yo necesito más que mis instintos para ser capaz de escoger quién lo hará!

  inalmente, encontré a un neurocirujano maravilloso en el London Hospital for Neurosurgery. El es indudablemente el mejor en el Reino Unido para este tipo de condición. Pero yo todavía lo desafié. Y yo honestamente le dije que estaba asustado. Necesitaba sentirme tranquilo.

  El es un médico bueno, él no se sintió ofendido. El entendió totalmente. Dijo que haría exactamente lo mismo si estuviera en mi situacion. Y él fue maravillosamente honesto conmigo, por lo cual yo siempre estaré agradecido. El me dijo que si él estuviera en mi condición, él iría directamente a tomar un avión para Alemania para ver al Profesor Fahlbusch. Y, mientras él estaba seguro que él podría realizar la cirugía en mí de una manera técnicamente competente, los resultados del Profesor Fahlbusch eran "espectaculares" y él publicó todos sus resultados. El me dejó sin ninguna duda que debia ir a Alemania, y a mi otra investigación confirmó también este punto de vista.

  Así, he resumido un viaje de cuatro años para usted de cómo he llegado sin ayuda a Alemania. Cuatro años de lucha antes que yo obtuviera un diagnóstico apropiado. Si yo no hubiera empujado y empujado, el diagnóstico no se hubiera dado todavia, y... bien, yo no quiero escribir lo que podría haberme sucedido.

  Todavía, no hay garantía en el resultado. Pero por lo mucho que he luchado, espero sinceramente que haya aumentado las oportunidades de un buen resultado y que se hayan reducido las probabilidades de que las cosas fallen.

  Porque yo trabajaba como periodista médico en el pasado no trato a los médicos como Dioses. Por ejemplo: Si quisiera tener mi coche arreglado o mi casa decorada, yo obtendría tres citas y me gustaria estar seguro que las personas que realizaran este trabajo estuvieran entrenadas, que fueran competentes y que tuvieran una buena reputación. ¿Por qué debo hacer algo menos para mi cuerpo?

  ¡Si más pacientes fueran como yo - y yo alentaría a que cada paciente fuera asi! - Entonces tendríamos mejores médicos y mejores resultados. Yo no propongo que pacientes contrarien a sus médicos; a fin de cuentas, nosotros los necesitamos (y ellos nos necesitan.) Pero no hay nada de malo con hacer cargo de nuestras enfermedades y crear relaciones más igualitarias con nuestros asistentes médicos. Si usted se quiere a si mismo lo suficiente, usted exigirá y ordenará lo mejor para usted mismo.

  Pero, como en todas profesiones y en todas las situaciones, hay algunos “huevos malos” y sólo estándo alerta y verdaderamente informado es posible evitarlos. Usted los debe evitar.

  La cosa realmente espantosa es que aquí en el Reino Unido - pacientes inconscientes y confiados – junto con la misma categoria cerrada de la profesión médica – permitieron que un Medico General se torne el peor asesino médico en serie del mundo em tiempos de paz. Ahora se sabe que Dr Harold Shipman, de Hyde en Manchester, mató a centenares de sus pacientes, despiadadamente, por golpear simplemente en sus puertas principales "apenas en el paso" y fingiendo que ellos necesitaban de una inyección, la cual los mataba instantáneamente. (Vea http://www.telegraph.co.uk/news/main.jhtml?xml=/news/2002/07/20/ nship20.xml)

  Durante 20 años este médico no fue descubierto por asesinar a sus pacientes. Ahora, en cualquier sociedad un otro “Shipman” nace sin duda en algún momento u otro. Eso no es quizás lo más chocante. Lo qué es posiblemente más escandaloso es que sus compañeros médicos, que tuvieron que consignar sus certificados de defunción, aparentemente, nunca habian confrontado al Dr Shipman y ciertamente nunca lo pararon. Finalmente, fue la hija de uno de sus pacientes asesinados que desafió lo que este médico hizo y finalmente lo descubrió. Ella fue muy valiente, porque todos la ridiculizaron, y dijeron que ella no debia questionar la integridad del médico local, como él era una figura tan reverenciada. Ahora hay una investigación oficial en Inglaterra y la profesión médica no se saldrá bien de esto...

  En el Bristol Royal Infirmary hospital en Inglaterra, muchos niños que tuvieron cirugía cardíaca murieron misteriosamente, cuando ellos no debian haber muerto. La razón era porque tres cirujanos implicados en el caso eran incompetentes. Los niños nunca debian haber muerto, éstas eran las operaciones de tipo relativamente seguras y rutinarias, eso si hubieran sido realizadas en cualquier otro hospital, no habrían tenido como resultado las muertes de tantos niños. Otros médicos y la administración en el hospital deberian haber sabido esto, pero no hicieron o dijeron nada. Me parece a mi que los médicos pueden asociarse, aún cuando ellos saben que sus colegas estan literalmente, matando a sus pacientes. Ningún médico dijo nada...excepto uno. En mi mente el es un héroe. El no podría quedarse parado mirando por más tiempo la muerte de tantos niños, y él lo denunció. Como resultado, hubo una investigación nacional y los cirujanos implicados fueron despedidos. ¿Pero qué le sucedió a este médico que denunció estos hechos? ¿Fue promovido o felicitado por sus companeros de la profesión médica? ¡Probablemente No! Él fue castigado, a tal punto, que él ya no podía trabajar en este país. Él ha tenido que mudarse a Australia para trabajar. ¿Qué ánimo le da eso a cualquier otro médico a denunciar sus companeros médicos que ellos saben que son incompetentes, hasta el punto a veces que ellos llegan realmente a matar? (Vea http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/1443093.htm)

  Bien, usted puede ver que esto es un tema muy cercano a mi corazón. He aprendido a hacer preguntas. ¿ Cuál es la consecuencia de esta droga o este procedimiento? ¿Por qué lo necesito yo? ¿Hay otras alternativas? ¿Cuán bueno son sus resultados? Me he dado cuenta que los médicos que me desaprueban cuando hago tales preguntas no son buenos médicos, y los debo evitar como la peste. Los médicos que dan la bienvenida y alentan tales preguntas, y toman tiempo para proporcionar respuestas completas e inmediatas, son los médicos buenos para tratarse. E incluso son aún mejores los médicos que anticipan las preguntas que los pacientes que estan preocupados tendrán y proporcionan informaciones claras y significativas. ¡Tales médicos son verdaderamente raros! Es importante encontrar a tal médico y confiar en el o ella – pero nunca dejar de hacer preguntas o de ser un paciente informado.

  ¡PS: Aprendí mucho de www.pituitary.org y especialmente su artículo en cómo encontrar el médico correcto en http://www.pituitary.org/Referrals/FindingTheRightDoctor.htm

  Por favor, revise el website. ..eso le podrá salvar su propia vida un día! (Aunque yo sinceramente espero que nunca jamás usted esté en tal posición).

  Más acerca de Jon puede ser encontrado en: http://www.look-hear.com/jondanzig.htm